Irina Volochkova предлагает Вам запомнить сайт «За чашкой чая»
Вы хотите запомнить сайт «За чашкой чая»?
Да Нет
×
Прогноз погоды

За чашкой чая не скучаем, беседы разные ведем о том, что в жизни мы встречаем, а это значит - обо всем

О сайте

  • Сайт о разных сферах нашей жизни, обо всем, что дает повод для дружеской беседы

Последние комментарии

Ирина
Гнилой орех.
Ирина Кто такая Лена Миро? Вот что происходит в жизни женщины, способной оскорбить любого.
ирина Гущина
Андрей Пв
Кука Реку
Мария Любимая
Мама молодец!
Мария Любимая Приехал в Питер – полезай в Эрмитаж!
etxt.ru
Рейс 4578. Прошли контроль, …

Рейс 4578. Прошли контроль, сидим в экономе, в хвосте, пассажиры почти все русские, кислые все…

1 янв 16, 11:00
+1178 123
Эта женщина месяц провела в …

Эта женщина месяц провела в коме. Ее слова после пробуждения шокировали всех вокруг!

14 апр 16, 20:24
+1000 85
Этот малый принес маме запис…

Этот малый принес маме записку от учителя и заставил рыдать. Лишь спустя годы он узнал правду…

2 янв 16, 11:30
+749 56
На паренька набросился быдло…

На паренька набросился быдло-мужик. От того, что произошло дальше — я ОФИГЕЛ ТРИ РАЗА!

8 сен 16, 16:48
+743 68
Вот что произойдет, если под…

Вот что произойдет, если подержать ноги в уксусе. Делаю так каждый вечер!

19 янв 16, 11:00
+619 124
Как русский водитель проходи…

Как русский водитель проходил проверку в Германии. Проверяющая просто не верила своим глазам!

29 сен 16, 04:00
+587 68
На первый взгляд, это фото к…

На первый взгляд, это фото купающейся в бассейне девушки. Но вот облом…

26 дек 15, 21:28
+570 71
Спасатели пришли на помощь т…

Спасатели пришли на помощь тонущей собаке. Вдруг позади животного они увидели ЭТО…

8 мар 16, 15:30
+548 52
МУЖЧИНА ПОПАЛ В РЕАНИМАЦИЮ П…

МУЖЧИНА ПОПАЛ В РЕАНИМАЦИЮ ПОСЛЕ ПОПЫТКИ ИЗНАСИЛОВАТЬ ПИТБУЛЯ

10 май 16, 16:12
+427 136
Это произойдет, если намазат…

Это произойдет, если намазать мылом зеркало. Я оценил по достоинству хитрый прием!

16 янв 16, 05:30
+420 83
Кто такая Лена Миро? Вот что…

Кто такая Лена Миро? Вот что происходит в жизни женщины, способной оскорбить любого.

17 авг, 08:36
-1 1
Как мама и дочь: современные…

Как мама и дочь: современные актрисы, которые до жути похожи на советских в молодости

15 авг, 16:12
-1 1
Разработано универсальное ле…

Разработано универсальное лекарство от всех вирусов простуды

18 май, 04:36
+1 2
Люди шептались, будто Гарри …

Люди шептались, будто Гарри — не от Чарльза. Вот на кого похож рыжебородый принц

11 авг, 08:12
0 1
Приехал в Питер – полезай в Эрмитаж!

Приехал в Питер – полезай в Эрмитаж!

4 авг, 04:00
+1 1
Что мешает нам растить детей…

Что мешает нам растить детей помощниками: самые частые ошибки

16 май, 08:36
+1 2
18 нелепых ситуаций, в котор…

18 нелепых ситуаций, в которых родители узнают своих детей

18 май, 08:36
+1 2
Снимки до и после : Собаки и…

Снимки до и после : Собаки из приюта (85 фото)

1 июл, 12:18
0 1
Вагинальное жжение и зуд: 4 …

Вагинальное жжение и зуд: 4 эффективных способа лечения

21 июн, 04:54
0 1

Бардак на столе у ребенка: пилить или расслабиться?

29 апр, 20:42
0 2

В своей дочке я люблю все

развернуть

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — даун…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын?..

— Лучше бы я сделала аборт…

— Я не хочу жить…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына «дауненок», то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово «даун» нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа девочки с СД. — «Эти дауны, фу…».

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной «солнечным деткам». Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз «синдром Дауна», что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность. И что лучше бы заменить «синдром Дауна» на «синдром 21 хромосомы».

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею. У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия. Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на сумасшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх «спасибо» за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

Помните, Толстой писал: «Все счастливые семьи счастливы одинаково»? Так вот, он был не прав! Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем. Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем. А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми. Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка. Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: «Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю. Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок», — я покрутила бы пальцем у виска. Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной «матроной», я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дауна. Были шок и неприятие. Прошли. Была грусть. Прошла. Что осталось? Осталось счастье! Осталась любовь! И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю. Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной грудью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за «нормами счастья». И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней. И мне уже не надо «соответствовать», а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил «радуешься». Это обычное человеческое счастье.

В своей дочке я люблю все

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе. В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем. После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дауна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей. Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так. А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: «У вашей девочки синдром Дауна». Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю. Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дауна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу. Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов. И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она «даун», а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее «даунские» черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую «милоту», тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

В своей дочке я люблю все

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или ненормальности, а особенность ее личности. Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: «Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши». Я тоже не представляю. Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок. Живой и любознательный. Такой, как все другие дети. Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да. Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная. И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь. И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют. Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам «ой, как трудно». Нам хорошо, поверьте. До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился. И когда я до сих пор слышу: «Ой, какая красивая, хорошая девочка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?», мне даже обидно. Не ошиблись! Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: «фу-у». Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

В своей дочке я люблю все

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за «даунов». Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу «вражеским белым халатам», которые издеваются над «нашими детьми». И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили. А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет «косым». Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают. Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была «по ту сторону баррикад». Я была счастливой матерью здоровых детей, и «мир инвалидов» был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю? Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо? Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дауна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: «Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?». Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше. Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида. У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать. Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так. Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться? И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки. Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами. Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

В своей дочке я люблю все

Это же касается и терминов — «даунов», «даунят», попыток заменить принятую формулировку диагноза на «синдром 21 хромосомы». Да, слово «даун» у нас в стране много лет носило негативный оттенок. Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дауна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились. Мы им тоже «ругались». Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть. Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам «даун» или «синдром Дауна», когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет? Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей? Почему бы не перестать оскорбляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите. И люди протянут нам руки.

Фото – из личного архива автора

published on zachashkoi.ru according to the materials matrony.ru


Источник →

Ключевые слова: советы родителям
Опубликовано 07.03.2018 в 00:18

Комментарии

Показать предыдущие комментарии (показано %s из %s)
Евгений И
Евгений И 11 марта, в 10:14 И я! Текст скрыт развернуть
0
Показать новые комментарии
Показаны все комментарии: 1
Комментарии Facebook
Комментарии ВКонтакте
R.O.C.S. представляет 7 прав…

R.O.C.S. представляет 7 правил выбора зубной щетки

22 авг, 00:48
0 0
Новости индустрии красоты от…

Новости индустрии красоты от МейкАп-Ньюз

21 авг, 16:30
0 0
Абу Зарин Хуссин: знаменитый…

Абу Зарин Хуссин: знаменитый укротитель змей умер от укуса кобры

21 авг, 16:06
0 0
Один из 70 россиян отдыхающи…

Один из 70 россиян отдыхающих за границей обращается к врачам

21 авг, 04:36
0 0
Боль в костях? Попробуйте эт…

Боль в костях? Попробуйте эти 6 домашних средств!

20 авг, 20:54
0 0
Почему обувь милитари в тренде?

Почему обувь милитари в тренде?

20 авг, 20:18
0 0
Спасение аистов в селе Зарица

Спасение аистов в селе Зарица

20 авг, 16:54
+1 0
Натуральное средство, которо…

Натуральное средство, которое поможет избавиться от мозолей

20 авг, 00:42
0 0
Современная мода — цирк и не…

Современная мода — цирк и непонятно что

20 авг, 00:06
0 0
Последнего в мире самца севе…

Последнего в мире самца северного белого носорога усыпили

19 авг, 20:42
+1 0
7 натуральных средств для сн…

7 натуральных средств для снижения сахара

18 авг, 08:18
+1 0
Конец эпохи: нейрохирурги за…

Конец эпохи: нейрохирурги заявили, что Михаэль Шумахер никогда уже не сможет восстановиться

18 авг, 04:48
0 0
Хамит, не учится, торчит в т…

Хамит, не учится, торчит в телефоне: что делать с трудным подростком

18 авг, 00:12
0 0
Сарсапарель поможет вылечить…

Сарсапарель поможет вылечить псориаз: натуральный рецепт

17 авг, 12:06
+1 0
Знакомься, перед тобой прези…

Знакомься, перед тобой президент Хорватии, от которой все без ума

17 авг, 08:36
0 0
Кто такая Лена Миро? Вот что…

Кто такая Лена Миро? Вот что происходит в жизни женщины, способной оскорбить любого.

17 авг, 08:36
-1 1
Так вот почему футболисты вы…

Так вот почему футболисты выплевывают, а не пьют воду во время матча

16 авг, 12:24
0 0
Журналисты раскопали, кем ст…

Журналисты раскопали, кем стали четверо ботанов со знаменитой фотографии

16 авг, 12:24
0 0
Как мама и дочь: современные…

Как мама и дочь: современные актрисы, которые до жути похожи на советских в молодости

15 авг, 16:12
-1 1
Батл ровесниц: как выглядят …

Батл ровесниц: как выглядят звезды-одногодки с пластикой и без нее

15 авг, 16:12
0 0

Хочу постить фото ребенка — и буду!

15 авг, 08:36
0 0
Низкокалорийная диета помога…

Низкокалорийная диета помогает мужчиам в профилактике диабета больше, чем женщинам

15 авг, 04:12
0 0
27 примеров народной смекалк…

27 примеров народной смекалки, против которой не попрешь

14 авг, 20:00
0 0
17 фотографий, доказывающих,…

17 фотографий, доказывающих, что мир вокруг нас битком набит чудесами

14 авг, 20:00
0 0
Смотреть вместе честное кино…

Смотреть вместе честное кино — лучший способ наладить контакт с подростком

14 авг, 12:24
0 0
Медицинские данные пациентов…

Медицинские данные пациентов будут обезличивать

14 авг, 08:36
0 0
Простые натуральные средства…

Простые натуральные средства, которые помогут очистить печень от токсинов!

14 авг, 00:18
0 0
Победители «Утренней звезды»…

Победители «Утренней звезды», которые стали звездами нашей эстрады

13 авг, 20:48
0 0
10 трав, которые позволят до…

10 трав, которые позволят дожить до ста лет

13 авг, 04:06
0 0
В детстве эти актеры были ку…

В детстве эти актеры были кумирами миллионов. А сегодня о них все забыли…

13 авг, 00:36
0 0
Как правильно вставлять беру…

Как правильно вставлять беруши для плавания

13 авг, 00:00
0 0
Противовирусное средство из …

Противовирусное средство из имбиря: легкое приготовление в домашних условиях!

12 авг, 04:54
+1 0
17 лет назад не стало Сергея…

17 лет назад не стало Сергея Супонева. Вот каким его запомнили родные и коллеги

12 авг, 04:24
+1 0
На московском предприятии бу…

На московском предприятии будут выращивать живую кожу

11 авг, 12:36
0 0
Люди шептались, будто Гарри …

Люди шептались, будто Гарри — не от Чарльза. Вот на кого похож рыжебородый принц

11 авг, 08:12
0 1
12 самых красивых детей росс…

12 самых красивых детей российских звезд. Перещеголяли маму с папой!

11 авг, 08:12
0 0
5 лучших средств из лука при…

5 лучших средств из лука при выпадении волос

10 авг, 12:30
0 0
Загадка детей Роналду: почем…

Загадка детей Роналду: почему знаменитый футболист скрывает имена их матерей

10 авг, 12:00
0 0
Марина Могилевская впервые р…

Марина Могилевская впервые родила в 41. Актриса поведала, как всю жизнь просила о ребенке

10 авг, 12:00
0 0
10 советов онкологов для про…

10 советов онкологов для профилактики рака

10 авг, 00:00
0 0

Люди

12930 пользователям нравится сайт zachaem-mt.ru

Яндекс.Метрика
Читать

Поиск по блогу

Кто такая Лена Миро? Вот что происходит в жизни женщины, способной оскорбить любого.

Кто такая Лена Миро? Вот что происходит в жизни женщины, способной оскорбить любого.

Думаю, даже самые консервативные пользователи Сети, которые не заходят дальше любимых пабликов в избранной им социальной сети, хотя бы краем уха слышали о Лене Ми

17 авг, 08:36
-1 1
Слушаться маму до пенсии?

Слушаться маму до пенсии?

2 июл 16, 00:36
+11 11
Настоящий мужчина или … лох?

Настоящий мужчина или … лох?

28 июн 16, 16:36
+11 11
Самое странное требование к …

Самое странное требование к работодателю

15 июн 16, 08:12
+13 46
«Гнать» жену на работу из де…

«Гнать» жену на работу из декрета — не по-мужски?

13 июн 16, 04:18
+5 55
«Отстать» от трудного подрос…

«Отстать» от трудного подростка — это выход?

8 июн 16, 20:42
+3 10
Сарсапарель поможет вылечить псориаз: натуральный рецепт

Сарсапарель поможет вылечить псориаз: натуральный рецепт

Сарсапарель — это кустарник, произрастающий в Азии, Африке и Европе. У него тонкие, тернистые ветви, которые могут достигать 2 м в длину. Как сообщает health i

17 авг, 12:06
+1 0
7 натуральных средств для снижения сахара

7 натуральных средств для снижения сахара

Повышенный сахар со временем вызывает тяжелые нарушения. В частности, слепоту, отказ почек, необходимость ампутировать ногу. Нарушенный обмен глюкозы ускоряет

18 авг, 08:18
+1 0
Спасение аистов в селе Зарица

Спасение аистов в селе Зарица

Сафет Халид из болгарского села Зарица увидел замерзающих аистов. Птицы прилетели во время оттепели, температура поднималась до +20 градусов, но неожиданно вс

20 авг, 16:54
+1 0